ما اعتقده أحد الأطباء أنه حالة بسيطة من الإكزيما للبالغين في ديسمبر 2008 بدأت ثمانية أشهر من زيارات الطبيب ، وفحوصات الدم ، والأشعة السينية ، والمسح الضوئي ، والخزعات ، والحبوب ، والجرعات ، والمستحضرات. أدى هذا في النهاية إلى تشخيص سرطان الغدد الليمفاوية. وليس فقط أي سرطان الغدد الليمفاوية ولكن الخلايا البائية الغنية بالخلايا التائية ، وهي فئة فرعية "رمادية" من الخلايا البائية الكبيرة المنتشرة ، ليمفوما اللاهودجكين ، المرحلة الرابعة.
بدأت أعراضي في نوفمبر 2008 عندما عدت إلى المنزل من المدرسة. لقد أصبت بطفح جلدي على جذعي والذي اعتقد أحد الأطباء أنه فطري. بعد بضعة أيام ، قام طبيب آخر بتشخيص النخالية الوردية ووضعني على بريدنيزون. استمر الطفح الجلدي ، وازداد سوءًا بالفعل وتمت إحالتي إلى طبيب أمراض جلدية. لقد زاد جرعاتي من بريدنيزون مما أدى إلى تطهيرها من ذلك ، وبحلول يوم عيد الميلاد ، بدت بحالة جيدة وبحلول العام الجديد ، (أختي الحادي والعشرين) عادت بشرتي إلى طبيعتها تقريبًا.
لم يدم هذا الأمر طويلاً وبحلول أواخر كانون الثاني (يناير) عاد الطفح الجلدي.
في منتصف فبراير / شباط بدأت أسفل ساقي تؤلمني وكأنهما تحترقان. لقد خرجوا في شكل كتل متورمة ، بعد عدة اختبارات مرضية ، أكدت الحمامي العقدية. في الوقت نفسه ، أمرت طبيبي العام الجديد بأخذ خزعة من الجلد حيث عاد الطفح الجلدي وازداد سوءًا. النتائج من هذا تشير إلى وجود لدغة عنكبوت أو تفاعل دوائي غير صحيح. تلاشت هذه الحالة بعد أسبوعين آخرين من استخدام بريدنيزون.
عدت إلى طبيب الأمراض الجلدية في أوائل مارس لإجراء فحص طبي. كان الطفح الجلدي لا يزال موجودًا ولم يتفاعل مع أي أدوية. نظرًا لأنه ظهر في منطقة الكوع الداخلية وخلف ركبتي ، وكان لدي تاريخ من الإصابة بالربو في مرحلة الطفولة ، فقد استمر هذا الطبيب في تشخيصه الأصلي للإكزيما عند البالغين على الرغم من أنني ، بحلول هذا الوقت ، كان لدي طفح جلدي على وجهي ورقبتي وصدري وظهري والبطن وأعلى الفخذ والأربية. كنت مغطاة به وكان الأمر مثيرًا للحكة قدر الإمكان.
في هذه المرحلة ، كانت بشرتي سيئة للغاية لدرجة أن والدي كان يربط ذراعي بالضمادات قبل أن أخلد إلى الفراش لمنعني من حكهما. في أواخر شهر مارس ، كان الطفح الجلدي على ذراعي سيئًا للغاية لدرجة أنك شعرت أن الحرارة تنطلق من على بعد قدم واحدة. تم نقلي إلى المستشفى حيث أخبرني الأطباء أنها مجرد أكزيما ، وأنه غير مصاب ولأخذ مضادات الهيستامين. في اليوم التالي ، عدت إلى طبيبي الذي كان يشم العدوى قبل أن أنتهي من إزالة الضمادات.
عادت Erythema Nodosum في أوائل أبريل. بعد أسبوعين عدت إلى الأطباء عندما كانت أمي مهتمة بمظهر عيني. كان أحد الجفون منتفخًا تمامًا وبدا الأمر كما لو كنت هائجًا مع ظلال العيون البنية حول كلتا العينين. استقر بعض كريم الستيرويد هذا.
بعد شهر ، عدت إلى الأطباء العامين مصابًا بعدوى في عيني تسمى التهاب الملتحمة Phlyctenular Conjunctivitis. قطرات الستيرويد أدت في النهاية إلى مسح هذا الأمر.
واقترح الفحص بالتصوير المقطعي المحوسب وجود ساركويد محتمل ، لكن المصور الشعاعي لم يستبعد سرطان الغدد الليمفاوية.
أمرت خزعة إبرة دقيقة. بعد يومين ، اتصل الطبيب العام لدينا ليقول إن الورم اللمفاوي تم تأكيده. بينما كنت في البداية مندهشًا وغاضبًا من التشخيص وكنت أبكي عليه ، شعرت أنا وعائلتي بالارتياح الشديد للتشخيص ومعرفة أنه يمكن علاجه والشفاء منه.
تم تحويلي إلى RBWH تحت رعاية اختصاصي أمراض الدم الدكتور كيرك موريس.
أمر الدكتور موريس بإجراء العديد من الاختبارات مثل وظائف القلب وفحص التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني ونخاع العظام ووظيفة الرئة والتي أجريت خلال الأسبوع التالي. كشف التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني أن جهازي اللمفاوي كان مليئًا بالسرطان.
إذا علم جسدي أن المرض قد تم التقاطه أخيرًا بنهاية هذه الاختبارات ، فقد توقف جسدي عن العمل. كانت رؤيتي ضعيفة ، وكان كلامي ضعيفًا وذاكرتي ضاعت. تم إدخالي على الفور إلى المستشفى وتم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. مكثت في المستشفى لمدة 10 أيام قاموا خلالها أيضًا بأخذ خزعة أخرى من العقدة الليمفاوية ، ورأيت أطباء العيون وأطباء العيون وانتظرت العلاج الذي سيقدمونه لي لعلاج السرطان.
استمر ارتياحي بعد تشخيصي أخيرًا طوال أشهر العلاج ، ودائمًا ما وصلت إلى المستشفى ، سواء للفحص أو العلاج الكيميائي ، مع ابتسامة على وجهي. غالبًا ما علقت الممرضات على كم كنت مبتهجًا وكنت قلقًا من أنني لم أكن أتعامل مع ذلك بل أرتدي وجهًا شجاعًا.
كان Chop-R هو العلاج الكيميائي المفضل. تلقيت جرعتي الأولى في 30 يوليو ، ثم بعد ذلك كل أسبوعين حتى 8 أكتوبر. تم طلب إجراء التصوير المقطعي المحوسب و PET آخر قبل أن أرى الدكتور موريس مرة أخرى في أواخر أكتوبر. لم يفاجأ أي منا على الإطلاق عندما أخبرني أن السرطان لا يزال موجودًا وأنني سأحتاج إلى جولة أخرى من العلاج الكيميائي ، هذه المرة ESHAP. كما ذكر أن عملية زرع الخلايا الجذعية كانت مطروحة.
نظرًا لأن هذا العلاج الكيميائي تم تسليمه عن طريق التسريب على مدار 22 ساعة لمدة خمسة أيام مع استراحة لمدة 14 يومًا ، فقد تم إدخال خط الموافقة المسبقة عن علم في ذراعي الأيسر. لقد استفدت أيضًا من كوني حرة في كأس ملبورن وذهبت إلى حفلة قبل بدء ESHAP. تكرر هذا ثلاث مرات ، وانتهى قبل عيد الميلاد مباشرة. خلال هذا الوقت ، كنت أقوم بعمل الدم بشكل منتظم للغاية وتم إدخالي في نوفمبر حتى يتمكنوا من حصاد الخلايا الجذعية الخاصة بي من أجل الزرع.
طوال هذه الفترة ، بقيت بشرتي كما هي - سيئة للغاية. انتفخت ذراعي اليسرى لأنني أصبت بجلطات دموية حول PIC ، لذا كنت أعود إلى المستشفى كل يوم من أجل الدم وأرتدي مخففات الدم وأيضًا نقل الصفائح الدموية. تمت إزالة الموافقة المسبقة عن علم بعد عيد الميلاد مباشرة واستفدت من ذلك كان الذهاب إلى الشاطئ لبضعة أيام. (لا يمكنك الحصول على الموافقة المسبقة عن علم مبللة.)
في كانون الثاني (يناير) 2010 ، عدت إلى المستشفى لأتعرف على عملية زرع نخاع العظم الذاتية (الخلايا الجذعية الخاصة بي) ، وللاختبارات الأساسية المختلفة وإدخال خط هيكمان.
لمدة أسبوع قاموا بضخ لي مليئة بالأدوية الكيماوية لقتل نخاع العظم. يشبه زرع نخاع العظم أو الخلايا الجذعية تحطيم القرص الصلب لجهاز الكمبيوتر وإعادة بنائه. تمت عملية الزراعة في وقت مبكر بعد الغداء واستغرقت 15 دقيقة. أعادوا 48 مل من الخلايا إلي. شعرت بالذهول بعد ذلك وصرت مستيقظًا وبسرعة كبيرة.
لكن يا فتى ، هل تحطمت بعد أيام قليلة من ذلك. شعرت بالاشمئزاز ، كنت أعاني من تقرحات في فمي وحلقتي ، ولم أكن أتناول الطعام ، وبعد أيام قليلة من الزرع ، كنت أعاني من آلام في بطني. تم طلب التصوير المقطعي ولكن لم يظهر شيء. استمر الألم فوضعتُ كوكتيلًا من الأدوية لتخفيفه. ولا يزال لا راحة. كانت حقائبي معبأة للعودة إلى المنزل بعد ثلاثة أسابيع ، لكن للأسف كان عليّ أن أسقط. لم يقتصر الأمر على عدم السماح لي بالعودة إلى المنزل ، ولكن تم إرسالي لإجراء عملية جراحية في 1 مارس لأنهم أدركوا أن بطني كان مليئًا بالصديد. كان الخبر السار الوحيد خلال هذا الوقت هو أن الخلايا الجذعية قد أخذت جيدًا وبعد 10 أيام من الزرع بدأت بشرتي أخيرًا في التعافي.
ومع ذلك ، انتهى بي الأمر بالاحتفال بعيد ميلادي التاسع عشر في وحدة العناية المركزة وتذكرت بشكل غامض مجموعة البالونات التي اشترتها لي آني.
بعد أسبوع من تناول مزيج من مسكنات الألم (الكثير منها له قيمة كبيرة في السوق) ومضادات حيوية واسعة النطاق ، أصبح لدى الأطباء في وحدة العناية المركزة أخيرًا اسم للبق الذي أصابني بالمرض بعد عملية الزرع - الميكوبلازما البشرية. لا أتذكر أي شيء خلال هذا الوقت لأنني كنت مريضًا جدًا وكان لدي فشلان في النظام - رئتي والجهاز الهضمي.
بعد ثلاثة أسابيع ، وبعد آلاف الدولارات من الفحوصات والأدوية والعقاقير والمزيد من الأدوية ، تم تسريحي من وحدة العناية المركزة والعودة إلى الجناح حيث مكثت لمدة أسبوع واحد فقط. حالتي العقلية بعد قضاء 8 أسابيع في المستشفى عندما قيل لي في البداية أن 4 لم تكن جيدة حقًا. خرجت من المستشفى في الوقت المناسب لعيد الفصح على وعد بأن أحضر لإجراء فحوصات مرتين في الأسبوع. بعد شهر من الخروج من المستشفى وانتهى بي الأمر بحالة سيئة من القوباء المنطقية استمرت ثلاثة أسابيع.
منذ أن بدأت العلاج الكيميائي حتى بعد وحدة العناية المركزة ، فقدت شعري البني الطويل ثلاث مرات وارتفع وزني من 55 كجم إلى أكثر من 85 كجم. جسدي مغطى بالندوب الناتجة عن الخزعات والجراحة وأكياس التصريف والخطوط المركزية وفحوصات الدم ، لكنني خالي من السرطان وقد مررت الآن منذ إجراء عملية الزرع في فبراير 2010.
شكري للعاملين في جناح RBWH 5C وأمراض الدم ووحدة العناية المركزة على العناية الجيدة بي وبعائلتي.
خلال هذه الفترة ، تم إرسالي أيضًا لرؤية طبيب عام. كنت أحجية كاملة بالنسبة له. أمر بإجراء 33 فحصًا للدم في ثلاث زيارات اكتشف خلالها أن مستويات الإنزيم المحول للأنجيوتنسين (إنزيم تحويل ضغط الدم) كانت مرتفعة. كانت مستويات IgE أيضًا مرتفعة بشكل غير طبيعي ، حيث كانت تبلغ 77 ، لذلك نظر إلى متلازمة Hyper-IGE. نظرًا لأن مستويات ACE الخاصة بي كانت تتغير ، فقد طلب هذا الاختبار مرة أخرى ، وأخبرني أنه سيتم طلب إجراء فحص بالأشعة المقطعية إذا عاد هذا الاختبار مرتفعًا. لم أكن أنا وعائلتي سعداء أبدًا بتلقي مكالمة هاتفية من عيادة طبيب لإبلاغنا بوجود خطأ ما. كان هذا يعني أننا نأمل في طريقنا إلى تشخيص سبب كل هذه الأشياء الغريبة التي كانت تحدث في جسدي.
